Onlangs publiceerde de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) een lijvig rapport over de toenemende inzet en technologische verbetering van screening en diagnostiek. Hierdoor kunnen ziektes in een steeds vroeger stadium worden opgespoord. Veel mensen en organisaties zijn daarom groot voorstander van screening en diagnostiek. De RVS erkent dat dit, mits juist ingezet, de kans op een succesvolle behandeling kan vergroten, maar waarschuwt vooral dat er te weinig oog is voor de mogelijke nadelen.
In het rapport (pdf) ‘Iedereen bijna ziek – Over de keerzijden van diagnose-expansie’ signaleert de RVS grofweg drie zorgwekkende trends:
- Onnodige inzet van screening en diagnostiek bij mensen met klachten
- Nadelen van bevolkingsonderzoek
- De bredere ontwikkeling van diagnose-expansie
Met diagnose-expansie doelt de RVS erop dat de criteria voor het krijgen van een diagnose de laatste jaren steeds verder zijn opgerekt, mede dankzij betere screenings- en diagnostische mogelijkheden, en een maatschappelijke drang om zo veel mogelijk gezondheidsrisico’s uit te sluiten.
De onnodige inzet van diagnostiek
Een zorgwekkende trend
Dankzij technologische ontwikkeling wordt aanvullende diagnostiek steeds laagdrempeliger en sneller ingezet. Vooral beeldvormende diagnostiek, zoals MRI’s, zijn in opmars. Over andere diagnostiek (labtesten, functieonderzoeken, ECG’s, scopieën en vragenlijsten) geeft het rapport geen cijfers, maar volgens de auteurs bestaan er aanwijzingen dat eenzelfde trend gaande is. Zij plaatsen daarbij de kanttekening dat deze inzet, ook bij mensen met klachten, lang niet altijd leidt tot betere en zinnige zorg.
Een voorbeeld is het gebruik van MRI-scans bij lage rugpijn zonder uitstraling naar de benen. Meestal leidt aanvullende diagnostiek in dit geval niet tot het vinden van de werkelijke oorzaak, en wordt het zorgsysteem onnodigbelast. Richtlijnen raden een MRI zelfs af, maar toch wordt het uitgevoerd uit angst voor mogelijk gemiste diagnoses en eventueel daaropvolgende klachtenprocedures en/of reputatieschade. Een beperkte consulttijd maakt het makkelijker om diagnostiek voor te schrijven dan uit te leggen waarom het wellicht niet nodig is. De eenzijdige focus op diagnostiek verkleint bovendien de aandacht voor bredere maatschappelijke oorzaken van gezondheidsproblemen.
Het nocebo-effect en de diagnostische fuik
Onderzoeken kunnen leiden tot bijvangst: toevallige bevinden die geen verband houden met de klacht, maar wel onrust veroorzaken. De RVS stelt daarom de vraag in hoeverre frequente (na)controles zinnig zijn bij mensen met een doorgemaakt en/of chronische ziekte, omdat die onderzoeken bijvangst vergroten.
Bijvangst kan zorgen vooreen nocebo-effect, waarbij mensen klachten krijgen/ervaren door de kennis van een gevonden afwijking. Dit kan mensen in een diagnostische fuik trekken, met onnodige vervolgdiagnostiek tot gevolg. Alle onderzoeken brengen risico’s met zich mee, zeker wanneer die veelvuldig worden ingezet. Overmatige diagnostiek kan bovendien zorg verdringen met meer toegevoegde waarde en leidt tot extra kosten.
Bij lage voorafkans op ziekte – zoals bij milde klachten – is de kans op vals-positieve uitslagen aanwezig. Dat geldt vooral bij labonderzoek, waar normaalwaarden gebaseerd zijn op de waarden bij 95% van de gezonde beroepsbevolking. Hierdoor kunnen natuurlijke variaties ten onrechte ‘afwijkend’ lijken.
Bevolkingsonderzoek
Overdiagnose en vals-positieve uitslagen
De RVS uit stevige kritiek op zowel het huidige bevolkingsonderzoek als op voorstellen voor nieuwe programma’s, zoals naar prostaat-, long- en maagkanker. De kern van die kritiek is het risico op overdiagnose: het opsporen van afwijkingen die tijdens de verwachte levensduur van een patiënt nooit klachten zouden geven, maar wél leiden tot vervolgonderzoek of behandeling.
Door technologische vooruitgang worden screeningsmethoden steeds gevoeliger, waardoor steeds vaker onschuldige of langzaam groeiende afwijkingen aan het licht komen. Zo blijkt bij borstkankeronderzoek dat ruim 70% van de vrouwen met een positieve uitslag uiteindelijk geen kanker heeft.
Overdiagnose en vals-positieve uitslagen leiden niet alleen tot onnodige medische handelingen, die op zich al risico’s met zich meebrengen, maar ook tot psychische stress. Het wrange is dat overdiagnose bij individuen alleen achteraf kan worden vastgesteld, en op populatieniveau slechts kan worden geschat. In het geval van borstkanker lopen deze schattingen uiteen van 10 tot maar liefst 50%.
Vals-negatieve uitslagen
Ook vals-negatieve uitslagen zijn problematisch: mensen worden ten onrechte gerustgesteld en zoeken bij klachten mogelijk pas later medische hulp. Dit is extra zorgelijk omdat agressieve tumoren vaak niet door screening worden opgespoord, maar tussen screeningsmomenten in ontstaan (zogenaamde intervaltumoren). Langzamer groeiende, minder gevaarlijke tumoren worden juist eerder gedetecteerd.
Biases rond het bevolkingsonderzoek
Het feit dat met name relatief ongevaarlijke tumoren worden ontdekt, leidt tot een vertekend beeld van de effectiviteit van het bevolkingsonderzoek. Ook lijkt, door vervroegde detectie, de overleving vanaf het diagnosemoment langer. Dit hoeft echter geen werkelijke gezondheidswinst te betekenen. Zelden wordt echter gekeken naar de impact op de totale sterfte: hoewel screening mogelijk sterfte aan een specifieke ziekte vermindert, is het onduidelijk of dit ook geldt voor de algemene mortaliteit.
Omdat relatief veel mensen met een hogere sociaaleconomische status (SES) deelnemen aan het bevolkingsonderzoek, is er sprake van een healthy screenee bias: screening lijkt effectiever, omdat vooral gezondere mensen met betere maatschappelijke uitgangsposities deelnemen. Ook de context waarin bevolkingsonderzoeken zijn ingevoerd verandert. Door verbeterde behandelingen (zoals bij borstkanker) en preventie (zoals HPV-vaccinatie) neem het effect van screening mogelijk af. De oorspronkelijke baten van screening moeten daarom opnieuw worden afgewogen tegen de huidige realiteit.
De doelmatigheid van het bevolkingsonderzoek
De doelmatigheid van bevolkingsonderzoek staat onder druk door sterk wisselende deelname. Juist mensen met een lagere SES – die een hoger kankerrisico hebben – doen het minst mee. Hierdoor profiteren zij nauwelijks, terwijl mensen met een laag risico juist vaker worden getest. Het is daarom vooral een uitdaging om de juiste mensen op het juiste moment te screenen, in plaats van zo veel mogelijk mensen te screenen.
De oplossing zou kunnen liggen in risicostratificatie: mensen indelen op basis van leeftijd, genetica of leefstijl, en hen op maat screenen. Hiertoe adviseert de Gezondheidsraad de inzet van AI. Hoewel AI mogelijk het aantal vals-positieven kan verminderen, vergroot het volgens de RVS ook de kans op overdiagnostiek. Bovendien is het ontwikkelen van kanker deels een kwestie van toeval en zijn de oorzaken ervan complex. Het is maar zeer de vraag of dit in voorspellende modellen kan worden gevat. Bovendien roept risicostratificatie ethische vragen op: durven we laagrisicogroepen minder vaak te screenen, en wat doet het met mensen om als ‘hoogrisico’ te worden aangemerkt?
Druk op de reguliere zorg
Bevolkingsonderzoeken leggen extra druk op de reguliere zorg. Diagnostiek en behandeling voor mensen met daadwerkelijke klachten kunnen hierdoor vertragen, zoals blijkt uit de oplopende wachttijden voor colonoscopie na het darmkankeronderzoek. Een uitbreiding met nieuwe screeningsprogramma’s, zoals naar longkanker, zou deze druk verder verhogen. Ook huisartsen ervaren toenemende belasting door hun centrale rol in de begeleiding en opvolging. De RVS waarschuwt dat deze verdringing van zorg zelden wordt meegenomen in de besluitvorming rond nieuwe bevolkingsonderzoeken, die vaak door specialisten en niet door generalisten wordt genomen.
Diagnose-expansie
De drijfveren
Diagnose-expansie wordt volgens de RVS aangedreven door een samenspel van technologische vooruitgang, maatschappelijke risico-aversie en systeemprikkels. Binnen het huidige zorgstelsel is het stellen van een diagnose nodig voor toegang tot vergoeding vanuit de verzekeraars.
Daarnaast spelen financiële prikkels, commerciële belangen en de invloed van lobby’s van technologiebedrijven en patiëntenorganisaties een belangrijke rol. Dit is met name het geval bij het oplopende aantal aan commerciële zelftests. Zulke tests – meestal thuis uitgevoerd – wekken de indruk dat dat meer testen beter is. Ondertussen versterkt commerciële screening de vraag naar aanvullende diagnostiek in de reguliere gezondheidszorg.
Voorbeelden van diagnose-expansie
Een treffend voorbeeld van diagnose-expansie is de diagnose van ‘pre-alzheimer’: mensen zonder klachten worden getest op biomarkers die mogelijk wijzen op een verhoogd risico om alzheimer te ontwikkelen. Tegenwoordig kan dit via laagdrempelige bloedtesten die zijn ontwikkeld in het kader van medicijnonderzoek. De RVS benadrukt dat het nut hiervan uiterst beperkt is, omdat er geen effectieve behandeling is. Het label ‘pre-alzheimer’ veroorzaakt dus vooral onzekerheid en angst. Bovendien ontwikkelt lang niet iedereen bij wie deze biomarkers aanwezig zijn daadwerkelijk deze vorm van dementie.
Ook de term ‘pre-diabetes’ staat symbool voor diagnose-expansie. Mensen met licht verhoogde bloedsuikerwaarden zonder diabetes, krijgen dit label, ook al zullen de meesten nooit diabetes ontwikkelen. Een groter aantal mensen worden hierdoor als ‘ziek’ beschouwd, en worden gemonitord en soms zelfs behandeld. Dit vergroot de druk op het zorgsysteem en op mensen zelf, zonder dat de gezondheidswinst duidelijk is. Daarbij komt dat de kans op het ontwikkelen van diabetes sterk samenhangt met leefstijl en SES, waarop medische interventies vaak maar beperkt impact hebben.
Aanbevelingen van de RVS
De RVS pleit voor een fundamentele koerswijziging in het preventiebeleid. In plaats van het vroeg opsporen van ziekte, moet de nadruk komen te liggen op het daadwerkelijk voorkomen ervan via primaire preventie. Dit moet bijvoorbeeld met maatregelen tegen roken, slechte voeding en ongezonde leefomgevingen. Screening wordt ten onrechte gepresenteerd als preventie, terwijl het mensen juist de zorg in trekt en de maatschappelijke oorzaken van ziekte buiten beschouwing laat. Overheidsbeleid moet daarom prioriteit geven aan primaire preventie en gezondheidsdoelen juridisch verankeren. Recentelijk gaf staatssecretaris Karremans echter nog aan hiervan af te zien. Ook probeert de overheid zich al jaren een investeringsmodel voor preventie op te tuigen, maar dit komt moeilijk van de grond. Reden hiervoor is dat de kosten en baten van preventie moeilijk zijn te schatten. Daarbij is er sprake is van een ‘preventieparadox’: de voorspelde afname in gezondheid blijft uit, juist omdat preventiebeleid effectief ziekte weet te voorkomen.
Screening mag wat betreft de RVS alleen plaatsvinden in samenhang met bredere preventieprogramma’s. Daarnaast moeten de negatieve effecten, zoals psychosociale schade en zorgverdringing, structureel worden meegenomen in beleidskeuzes en het toetsingskader van de Gezondheidsraad. Deze aandacht voor de keerzijden moet effectief worden georganiseerd via onafhankelijke evaluatie, kritische advisering en gericht onderzoek naar de mogelijke nadelen van screening.
Wat betreft commerciële screening moet de overheid een kritische en beschermende rol aannemen, met oog voor de risico’s voor burgers en het zorgstelsel. Nu ligt de nadrukte veel op keuzevrijheid en innovatie, terwijl toezicht ontbreekt. Er is behoefte aan wetgeving die een gunstige nut-risicoverhouding eist, met het verbod op onzinnige praktijken inclusief handhaving ervan. Ook Daarnaast moeten aanbieders verplicht worden eerlijke en gebalanceerde informatie te geven, en moeten zorgverzekeraars geen onzinnige gezondheidschecks meer vergoeden.
Richtlijnontwikkeling moet zich meer richten op de negatieve gevolgen van het steeds verder oprekken van ziektedefinities. Door het risico op overdiagnose en psychosociale schade expliciet mee te wegen, kan diagnose-expansie worden tegengaan. Verder moet diagnostiek terughoudender worden ingezet, vooral bij milde of aspecifieke klachten. Dit vereist aangepaste t bekostiging en betere scholing van artsen over overdiagnostiek, het liefst al tijdens hun opleiding.
Reactie Hollandbio
Hollandbio uitte in een reactie op het RVS-rapport zijn teleurstelling over het vermeende gelijkstellen van commerciële zelfdiagnostiek en de door de overheid georganiseerde bevolkingsonderzoeken. Die kritiek lijkt echter overtrokken; de RVS behandelt beide vormen van screening afzonderlijk in aparte paragrafen en suggereert nergens dat de aanbevelingen voor beide categorieën gelijk zijn.
Tegelijkertijd doet Hollandbio een waardevolle toevoeging door het belang van diagnostiek voor secundair datagebruik te benadrukken. In een continu lerend zorgsysteem, ondersteund door een robuuste gezondheidsdata-infrastructuur, kan diagnostiek namelijk een belangrijke rol spelen in het sneller herkennen van ziekten en het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden. Dit thema stond ook centraal tijdens onze meest recente Axon-Bruggink bijeenkomst.
Waardevol rapport, maar…
Het rapport stelt terecht kritische vragen bij de toename van diagnostiek en draagt daarmee bij aan een belangrijk maatschappelijk debat. Toch blijft de uitwerking op enkele kleine punten wat oppervlakkig. Zo ontbreekt een gedegen bespreking van gedeelde besluitvorming: hoe een goed gesprek tussen arts en patiënt kan bijdragen aan het beperken van onnodige diagnostiek, wordt nauwelijks uitgewerkt. De patiënt wordt enerzijds gepresenteerd als passieve ontvanger van zorg, terwijl anderzijds wordt gesuggereerd dat de patiënt juist té actief om diagnostiek vraagt, mede gevoed door informatie van buitenaf.
Het spanningsveld tussen autonomie en overdiagnostiek verdient dan ook meer aandacht. Een goed gesprek betekent immers niet per se: “we doen het niet”, maar wél: mensen op de hoogte stellen van voor- en nadelen — mits daar tijd en ruimte voor is binnen het consult. Toch presenteert de RVS geen aanbevelingen over hoe zo’n consult ingericht zou moeten worden, en constateert slechts dat de tijd voor gedegen voorlichting vaak ontbreekt.
Ook bij de analyse van praktijkvariatie blijft het rapport achter. Het gebruik van diagnostiek, verschilt sterk per regio, ziekenhuis en zelfs per individuele huisarts. Zo toonde de Nederlandse kankeratlas onlangs nog dat er grote regionale verschillen in hoe vaak kanker voorkomt. Juist dergelijke informatie biedt kansen voor gerichte interventies. Een internationale vergelijking had bovendien inzicht kunnen bieden in beleidskeuzes die elders wél effectief zijn gebleken. Tot slot lijkt er sprake van een wat overtrokken technologiepessimisme: innovaties kunnen immers ook bijdragen aan meer gerichte en minder belastende diagnostiek, maar dat perspectief blijft onderbelicht.
Bron: Axon Healthcare, Gezondheidsraad, HollandBIO, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS)
