Skip to main content

Hartinterventies (operaties en katheterinterventies) bij kinderen en de interventies bij volwassenen met hoog-complexe aangeboren hartafwijkingen worden op termijn in twee van de huidige vier centra geconcentreerd. Hoewel het dossier al tientallen jaren loopt, is het voormalig minister De Jonge geweest die vlak voor kerst de knoop heeft doorgehakt welke centra dit zouden moeten worden. Binnen de betrokken ziekenhuizen, en in het publieke debat over dit besluit, zijn de gemoederen intussen hoog opgelopen en het is de taak aan de nieuwe zorgminister Ernst Kuipers om het dossier zorgvuldig af te handelen en de gemoederen te bedaren. Hierin worden van hem antwoorden gevraagd op vragen omtrent de besluitvorming en het effect op de regio van deze ontwikkeling. Mogelijk brengt de aankomende NZa-impactanalyse enige rust in de situatie en biedt het lessen voor de toekomst, maar het kan ook zijn dat deze analyse leidt tot heroverweging van het huidige besluit.

image-20220223083658-1
Dossier na 30 jaar eindelijk gesloten?

Het dossier over het concentreren van hartinterventies (operaties en katheterinterventies) bij kinderen en de interventies bij volwassenen met hoog-complexe aangeboren hartafwijkingen staat al bijna 30 jaar open. Waarom het zo lang duurt voordat hierover een besluit is genomen, is op zijn minst opvallend te noemen. Het dossier is namelijk gevuld met rapporten waaruit blijkt dat de concentratie van deze zorg door vrijwel alle veldpartijen wordt gedragen, aangezien het zou bijdragen aan betere zorg voor deze patiënten.

De veldpartijen, oftewel de behandelcentra, zijn er echter sinds 1993 niet toe in staat geweest om samen uit te werken waar deze zorg dan geconcentreerd zou moeten worden. VWS is daarom gevraagd om in deze kwestie het voortouw te nemen en voormalig minister Hugo de Jonge heeft de kamer op 20 december 2021 middels een brief (pdf) medegedeeld dat deze specialistische zorg op termijn wordt geconcentreerd in Rotterdam en Utrecht. Dit besluit heeft in de regio’s waar de centra moeten sluiten een hoop reuring veroorzaakt. Hierbij gaat de meeste aandacht uit naar de groep kinderen die geboren worden met complexe aangeboren hartafwijkingen. Het is dan ook niet voor niks dat de petities die het LUMC en het UMCG hebben aangeboden tégen sluiting van de centra respectievelijk 70.000 en 262.000 keer zijn ondertekend. Deze centra gaan overigens wel gewoon door met de basis kinderhartzorg als ‘shared care centra’ waar alle overige zorg zoals controles en voor- en nazorg plaats kunnen vinden. De nieuwe VWS-minister, Ernst Kuipers, lijkt de koers die door zijn voorganger is ingezet door te willen trekken. Hoewel het einde van het dossier in zicht is, is Kuipers door de vaste commissie van VWS eerst nog onder vuur genomen en zal de NZa nog een impactanalyse maken over deze casus. Wellicht dat de uitkomst van deze analyse de minister nog van gedachten doet veranderen.

Capaciteit ten koste van kwaliteit?

Aan het besluit om delen van de (kinder)hartchirurgie te concentreren lijkt voornamelijk een capaciteitsprobleem ten grondslag te liggen. Jaarlijks worden in totaal ruim 1.400 hartoperaties (pdf) uitgevoerd bij patiënten met een aangeboren hartafwijking:

  • ca. 950 bij kinderen
  • ca. 450 bij volwassenen

Daarnaast worden jaarlijks ruim 900 katheterinterventies uitgevoerd:

  • ca. 500 bij kinderen
  • ca. 400 bij volwassenen.

Momenteel zijn er slechts elf kinderhartchirurgen (pdf) die deze specifieke operaties uitvoeren en dertien kinderinterventiecardiologen die de interventies kunnen uitvoeren. Dit voeren zij in vier centra uit. Van deze kinderhartchirurgen gaan er naar verwachting vijf op korte termijn met pensioen. Daarnaast is er in ieder centrum één chirurg in opleiding tot kinderhartchirurg, maar het duurt nog een tijd voordat deze specialisten de opleiding hebben voltooid en volledig zelfstandig kunnen ‘opereren’.  

Deze specialisten moeten met een team aan gespecialiseerde verpleegkundigen 24/7 paraat staan en in de huidige setting (met vier centra) zijn de dienstroosters niet goed rond te krijgen. Wellicht belangrijker is dat deze selecte groep specialisten op deze manier niet aan de volumenorm voor bepaalde leeftijdsgroepen kan voldoen. De volumenorm is het minimaal aantal operaties en interventies dat een specialist op jaarbasis moet uitvoeren om hun vaardigheden op peil te houden en de kwaliteit van de geleverde zorg te kunnen borgen.

Tabel 1 Personele capaciteit op kernspecialismen

 Aantal kinderhartchirurgen (personen per centrum)Aantal kinderinterventiecardiologen(personen per centrum)  
Erasmus MC4  (+ 1 chirurg in opleiding)4 (+ 1 cardioloog in opleiding)
CAHAL2  (+ 1 chirurg in opleiding)4 (+ 1 cardioloog in opleiding)
UMC Utrecht2  (+ 1 chirurg in opleiding)3
UMC Groningen3  (+ 1 chirurg in opleiding)2 (+ 1 cardioloog in opleiding)
Landelijk totaal11 (+ 4 chirurgen in opleiding)13 (+ 3 cardiologen in opleiding)
Bron:  VWS

Bij kinderen jonger dan 30 dagen is de internationale consensus dat de volumenorm op 60 hartoperaties per jaar zou moeten liggen. In drie van de vier centra wordt deze norm momenteel niet gehaald, hoewel vanuit verschillende hoeken nog wel wordt getwijfeld of de gestelde volumenorm (pdf) wel een criterium zou moeten zijn om de zorg te concentreren. Kuipers blijft hierin stellig en houdt vast aan de internationale consensus die hierover is bereikt.

Met het voorgenomen besluit is het capaciteitsprobleem (met name voor de toekomst) echter nog niet opgelost. Er dreigt op korte termijn simpelweg een tekort aan gekwalificeerde kinderhartchirurgen om ook in twee centra alle operaties en interventies te kunnen uitvoeren. Dit is niet iets wat men niet had kunnen zien aankomen. In het commissiedebat werd de minister dan ook gevraagd om eens kritisch te kijken naar het capaciteitsorgaan. Deze door VWS gesubsidieerde organisatie is namelijk onder andere verantwoordelijk voor het aanbod van medisch specialisten. Het capaciteitsorgaan monitort de ontwikkelingen in de arbeidsmarkt en een van zijn taken is om te adviseren over het aanbod (opleidingen) en de vraag naar medisch specialisten. Hierover publiceert het orgaan geregeld ramingen, rapporten en capaciteitsplannen. De minister heeft toegezegd uit te zoeken wat er mogelijk mis is gegaan omtrent de capaciteit en de voorspellingen binnen de kinderhartchirurgie.

Niet onbelangrijk om bij deze capaciteitskwestie te benoemen is wat deze ontwikkeling mogelijk met de capaciteit aan gespecialiseerde verpleegkundigen zal doen. Waar de verwachting van de beroepsgroep is dat artsen veelal bereid zullen zijn om mee te verhuizen met de zorg, ligt dat voor de hooggekwalificeerde verpleegkundigen mogelijk anders. De ervaring met de concentratie van de kinderoncologie bij het Prinses Máxima Centrum (PMC) tussen 2014-2018 heeft geleerd dat circa de helft van de gespecialiseerde verpleegkundigen destijds de overstap heeft gemaakt naar het PMC en de andere helft heeft gekozen voor een andere functie binnen het eigen ziekenhuis.

Ondoorzichtige besluitvorming/rommeldossier

De timing van het voorgenomen besluit door Hugo de Jonge is vrij ongelukkig en werd in het debat zelfs ‘onbehoorlijk’ en ‘respectloos’ genoemd. Het besluit is namelijk aan de Kamer medegedeeld vlak voor het einde van het demissionaire en de start van het nieuwe kabinet. Met dit besluit heeft De Jonge het gevoelige dossier als het ware op het bordje van Kuipers gegooid, die nu alle zeilen moet bijzetten om de zaak af te handelen. Dit doet echter niks af aan de kritiek vanuit de betrokken partijen en de Kamer op het traject, dat heeft geleid tot dit besluit. De gehele besluitvorming is op zijn minst rommelig en ondoorzichtig te noemen.

Voor het besluiten tot concentratie was binnen het gehele veld wel consensus, maar waarom er gekozen is voor twee in plaats van drie centra en waarom het UMC Utrecht wél en het UMCG níet, daar is minder begrip voor. Ten eerste is van tevoren nooit duidelijk geweest welke criteria zouden worden gehanteerd om een dergelijke keuze te maken. Intussen is duidelijk dat vijf criteria zijn gehanteerd die zijn opgesteld door de beroepsgroep en getoetst bij de vertegenwoordigers van de wetenschappelijke verenigingen, een afvaardiging van de werkgroep ‘Zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen’, bij patiëntenorganisaties en bij de inspectie. De centra zijn hier zelf niet in meegenomen en ook niet over geïnformeerd ten tijde van het besluitvormingstraject. De vereniging van thoraxchirurgen NVT distantieert zich overigens van deze selectiecriteria, aangezien ze niet zijn getoetst door de NVT.

Een andere doorn in het oog in dit geheel is dat het UMC Utrecht boven het UMCG is gekozen als tweede centrum, naast het Erasmus MC. Dat CAHAL (Leiden-Amsterdam) buiten de boot zou vallen, is niet zo verrassend. Dit centrum biedt niet alle faciliteiten om het volledige zorgaanbod op één plek te kunnen bieden aan deze groep patiënten. Groningen leek er echter minstens even goed voor te staan als Utrecht, maar het Utrechtse centrum heeft lobbyist Jack de Vries – voormalig spindoctor van het CDA – van adviesbureau Hill & Knowlton in de arm genomen om de zorg voor het UMC Utrecht te behouden. . Over wat achter de schermen is gebeurd in deze lobby kan alleen maar gespeculeerd worden, maar in het commissiedebat wordt de vraag gesteld of de lobby niet doorslaggevender is geweest dan de inhoudelijke afweging.

Tot slot is het ook opvallend dat de nieuwe minister koste wat kost vasthoudt aan de koers van zijn ambtsvoorganger en de mogelijkheid tot het concentreren van deze hartzorg in drie centra niet meer lijkt te willen overwegen. De opvallendheid zit in het feit dat Kuipers in zijn pre-ministeriële rol als bestuurder binnen het Erasmus MC nog, als medeauteur van een plan voor deze kwestie, heeft gepleit om de zorg in drie centra te concentreren: Rotterdam, Leiden en Groningen. Hiermee zou deze specialistische zorg meer over het land verspreid zijn en voor het hele land beter toegankelijk blijven. Utrecht zou hierin slechts een bescheiden rol spelen en stond ook niet achter deze oplossing. Dit DC-3 plan is nu volledig van de baan en de minister heeft het idee voor concentratie in drie centra dan ook losgelaten. Waar in (en ook buiten) het debat enige belangenverstrengeling van de minister werd geïnsinueerd, lijkt dit toch wat vergezocht. Buiten kijf stond dat het expertisecentrum in het Erasmus MC in alle scenario’s altijd al behouden zou blijven en daarnaast geeft Kuipers in het debat nog maar eens aan dat hij Groninger in hart en nieren is. Ook heeft hij voorafgaand aan zijn aanstelling als minister de vraag bij zijn medeminister Conny Helder en staatssecretaris Van Ooijen gelegd of hij wel de aangewezen persoon was om dit dossier te leiden en is er unaniem besloten dat hij ‘the man for the job’ was en zou moeten blijven.

Meeste zorgen in noordelijke provincies

Voornamelijk het UMCG en de patiënten (en ouders) in de noordelijke provincies zijn bang voor de nevenschade van dit besluit voor de regio. Vooral voor de jonge patiëntjes (met ouders) wordt gevreesd dat de bereikbaarheid van deze hoog-complexe zorg in het gedrang komt, aangezien de afstand voor specifieke operaties en interventies simpelweg groter wordt. De verwachting is overigens wel dat de afstand op termijn geen groot issue meer zal zijn wanneer deze ontwikkeling bewijst ten goede te komen aan de zorg voor deze patiënten. Ouders zijn best bereid iets verder te rijden voor de beste zorg voor hun kind, gaf ook de patiëntenvereniging aan in het rondetafelgesprek over de organisatie van de hartzorg op 14 februari. 

Deze gedachte is niet zomaar uit de lucht gegrepen. Een gelijksoortige situatie deed zich namelijk voor toen de kinderoncologie in het Prinses Maxima Centrum werd geconcentreerd. Hierbij werd de kinderoncologie vanuit álle umc’s uit het hele land geconcentreerd in Utrecht. Ook hier was sprake van verzet, maar uiteindelijk bleek het besluit de kwaliteit van de oncologische zorg voor kinderen ten goede te komen en bleek afstand geen issue meer voor ouders en patiënten. 

Dit betekent niet dat hiermee de zorgen uit de noordelijke regio’s zomaar zijn weggenomen. Het UMCG verliest met deze zorg ook expertise en mogelijk opleidings- en onderzoekscapaciteit. In bredere zin zou het kunnen betekenen dat ook andere ‘gewone’ cardiologen of kinderartsen uit het UMCG vertrekken. Ook bestaat de mogelijkheid dat aanpalende expertises binnen subspecialismen van kindzorg (zoals pulmonologie, kinder-IC) uit de regio verdwijnen, tezamen met de gespecialiseerde zorgprofessionals.
Impactanalyse NZa, mosterd na de maaltijd?

Vanwege alle onbegrip, de maatschappelijke onrust en de gevoeligheid van het dossier heeft Kuipers voorafgaand aan het commissiedebat op 17 februari op verzoek van de Kamer een impactanalyse bij de NZa aangevraagd (pdf).

In deze analyse zou er worden gekeken naar de gevolgen ‘voor de toegankelijkheid van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking en breder voor de hoogcomplexe academische kindergeneeskunde in de verschillende regio’s en de verschuivingen in de personele capaciteit op verschillende afdelingen van de betrokken centra (zowel de kernspecialismen als aanpalende en ondersteunende specialismen). Specifieke aandachtspunten zijn onder meer de acute zorg, de neonatale, kinder-ic en volwassen ic-zorg, en het waarborgen van unieke medisch specialistische functies die nu bij verschillende UMC’s zijn ondergebracht (denk aan foetale interventies, transplantatiezorg voor kinderen en zorg voor kinderen met pulmonale hypertensie). Ook zal de NZa bezien wat dit besluit betekent voor de voor de financiële positie van de betrokken UMC’s en of aanpassingen in de bekostiging nodig zijn’.

Deze insteek van de analyse is voor de Kamer echter niet bevredigend genoeg en het lijkt er dan ook op dat de aangevraagde analyse een zoethoudertje is en het voelt voor de commissieleden als ‘mosterd na de maaltijd’. In het debat wordt daarom ook sterk gehamerd om de analyse breder in te steken en niet alleen te onderzoeken wat de impact zal zijn op de regio’s waar de centra volgens het huidige besluit moeten sluiten. De commissieleden vragen de minister dan ook om alle mogelijke scenario’s in deze analyse mee te nemen om uiteindelijk een meer overwogen keuze te kunnen maken. De NZa zou bijvoorbeeld ook moeten onderzoeken wat de impact is van openhouden van 1, 2, 3 of alle 4 centra en de impact van het sluiten van (een van de) twee centra in de Randstad. In het debat werd overigens ook nog eens benadrukt dat deze analyse onafhankelijk en uitvoerig uitgevoerd moet worden. Naar verwachting zal deze casus namelijk niet het laatste ‘concentratiedossier’ zijn en de geleerde lessen uit dit hele traject en de analyse kunnen nog wel eens van grote waarde zijn voor de toekomst.

Mocht naar aanleiding van deze analyse geconcludeerd worden dat het voorgenomen besluit heroverwogen moet worden, zal de minister hiertoe bereid zijn, maar hij zal níet afwijken van de keuze voor maximaal twee locaties. De analyse zal over 6-7 maanden zijn afgerond en waarschijnlijk eind zomer 2022 gepubliceerd worden. Het is afwachten of het besluit nog wordt heroverwogen of de analyse daadwerkelijk ‘mosterd na de maaltijd’ is geweest.

Bron: Axon Healthcare, Capaciteitsorgaan, De Groene Amsterdammer, Follow the Money, Medisch Contact, Ministerie van VWS, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Tweede Kamer, Zorgvisie